Zieke kinderen hebben, naast een gepaste medische behandeling, vooral nood aan liefde en geborgenheid. En waar kunnen ze die beter krijgen dan thuis? Dankzij de medische vooruitgang kunnen jonge patiëntjes vaak grotendeels thuis verzorgd worden. Wanneer de behandeling niet aanslaat en het kind in een terminale fase belandt, is de geborgenheid van de eigen gezinsomgeving eveneens een grote steun. Om deze redenen startte het Kinderziekenhuis Gasthuisberg in 1990 met het Thuiszorgproject. Aanvankelijk richtte het project zich uitsluitend op kinderen met kanker. Sinds september 2000 is de palliatieve zorgverlening opengesteld voor alle patiëntjes die daarvoor in aanmerking komen.

 

Veiligheid voorop

Het thuiszorgteam slaat een brug tussen het kinderziekenhuis en de thuisomgeving van het zieke kind. Het moet de situatie zo adequaat en veilig mogelijk maken, zowel voor de gezinnen zelf als voor de eerstelijns-hulpverleners (huisarts, thuisverpleegkundigen, kinesisten, familiehulp,…). Ook de emotionele impact op alle gezinsleden krijgt bijzondere aandacht.

Het thuiszorgteam bestaat uit een coördinatrice, een arts, vier halftijdse verpleegkundigen en een halftijdse secretaresse. Het staat 24u op 24u ter beschikking, 7 dagen op 7. In 2007 stond het team 122 gezinnen curatief bij. 58 gezinnen werden bijgestaan met palliatieve zorgen.

‘Hoewel het team verbonden is aan het U.Z. Leuven, moet het zelf voor zijn financiering instaan’, zegt coördinatrice Ilse Ruysseveldt. ‘De prestaties die het levert, zijn immers (nog) niet erkend door de overheid. Die kwam wel twee keer met een projectsubsidie op de proppen, maar structureel is er niets voorzien. Het thuiszorgteam hangt dus volledig af van sponsoring. ‘Kom op tegen Kanker’ doet jaarlijks een bijdrage van € 125.000. Daarnaast zijn giften van bedrijven, scholen, verenigingen, serviceclubs enz. broodnodig, want het jaarbudget bedraagt € 270.000.’

 

Levenswil als stimulans

‘In eerste instantie willen wij vooral dat het project kan blijven bestaan’, vervolgt ze. ‘Dan heb je uiteraard middelen nodig om het personeel te betalen en instrumenten te voorzien om het werk te kunnen doen, zoals auto’s (het sponsorcontract voor onze twee leasingwagens loopt af in oktober 2008), GSM’s en computers met internetverbinding, zodat we overal in Vlaanderen kunnen inloggen op het ziekenhuisnetwerk. Vervolgens alle materialen en hulpmiddelen om goede zorgen te kunnen bieden, van het kleinste spuitje, verzorgingsproducten en medicatie tot pijnpompen (ongeveer € 5.000 per pomp), aspiratietoestellen (ongeveer € 1.200 per toestel), rolstoelen voor kinderen (gemiddeld € 1.000 per rolstoel; hele speciale tot € 5.000), aangepaste matrassen (van € 2.500 tot € 5.000 per matras), saturatiemeters, ... Al deze zaken blijven jaar in jaar uit noodzakelijk om te garanderen dat kinderen en hun ouders vrij kunnen kiezen, zonder meerkost, waar ze de laatste dagen, weken, maanden van hun leven willen doorbrengen en sterven. Meestal valt die keuze op thuis. Dat kunnen blijven aanbieden en zo het verschil kunnen maken in waarschijnlijk de moeilijkste periode uit het leven van deze gezinnen, is één van onze grootste drijfveren. De moed, kracht, levenswijsheid, maar vooral de liefde voor het leven van onze patiënten is daarbij de grootste stimulans’.

Rotaryclubs en privépersonen die het Thuiszorgproject willen steunen, kunnen contact opnemen met coördinatrice Ilse Ruysseveldt, tel. 016/34.33.42.