Photo (de g. à d.) : Daniel Van Der Plassche, président 2006-07, Sophie Gautier, directrice de l’école Anne Misonne, Pierre Rossi et Gérard Charles, membres de la commission Action d’intérêt public.

L’une de ces actions ponctuelles a été la distribution, aux médecins généralistes et pédiatres de la région bruxelloise, d’un feuillet d’information sur le syndrome d’Asperger, une forme légère d’autisme. Une autre a consisté à participer à l’équipement d’une école pour enfants autistes (voir encadré). Dans un avenir proche, le club entend également parrainer certaines activités dans le cadre des ‘Special Olympics’ (compétitions réservées aux athlètes handicapés mentaux).

Qu’est-ce que l’autisme ?

Une définition simplifiée pourrait être : ‘Un trouble du développement qui se manifeste dès les premières années de l’enfant.’ C’est en tout cas une affection difficile à détecter. Les signes sont divers et d’intensité variable d’une personne à l’autre : l’enfant réagit bizarrement aux autres ; il ne parle pas ou a un langage inhabituel ; il ne s’intéresse pas aux objets ou joue de manière étrange ; il réalise des activités répétitives avec son corps. Aucun de ces signes pris individuellement n’est suffisant pour le diagnostic de l’autisme. C’est leur groupement qui est significatif. Ces troubles sont en majorité d’origine neurologique et/ou génétique. L’autisme n’est pas une maladie mentale comme on l’a longtemps cru, mais une déficience, un handicap. À ce jour, il ne se guérit toujours pas, mais son diagnostic précoce peut aider l’entourage à s’adapter et à alimenter son réseau de soutien social pour l’éducation de l’enfant, dont le comportement peut poser quantité de difficultés mais recèle aussi nombre de richesses.

L’autisme a été décrit pour la première fois en 1943 par Léo Kanner. Le syndrome d’Asperger porte le nom de celui qui l’a décrit en 1944. Une controverse existe dans la littérature contemporaine, ces termes étant tantôt distingués, tantôt réunis sous l’expression ‘troubles du spectre autistique’. Dans sa ‘Proposition de résolution relative à l’autisme’, la Communauté Française adhère à cette conception large de l’autisme et s’aligne sur une estimation de la prévalence établie à 25/10.000 personnes. Les diagnostics se posent sur la base d’un examen multidisciplinaire au cours duquel il est constaté une altération dans le développement de l’interaction sociale, de la communication et du comportement, qui apparaît restreint, répétitif et stéréotypé. Les études les plus récentes en génétique tendent à montrer une influence de ce facteur dans l’apparition de l’autisme : trois garçons seraient concernés pour une fille.

Si le diagnostic de l’autisme chez un enfant provoque une augmentation du stress dans la famille, on remarque aussi que l’intervention de différents professionnels spécialisés est décrite comme efficace aux yeux de nombreuses familles, et qu’elle les encourage dans leur quotidien quand elle s’articule sur un projet construit en commun. Au-delà des proches, les professionnels (qu’ils soient spécialisés ou non) ainsi que les associations sont des ressources mobilisables par les familles pour mener à bien leur mission d’éducation de l’enfant.

L’importance de sensibiliser

S’il n’existe pas de solution chimique à l’autisme, il est possible de travailler sur la qualité de vie de la famille et sur celle des professionnels. Maintenir un réseau de relations sociales est nécessaire pour éviter un repli sur soi. Une des difficultés majeures relayées est l’incompréhension de l’entourage qui, attaché à ses propres repères, peut donner le sentiment d’être indifférent aux difficultés. Mais il y a parfois aussi l’image que l’on se construit de soi-même et la peur d’affronter le regard d’autrui. C’est donc par la sensibilisation de tous à l’importance à accorder à la diversité que peut s’établir un fond d’évidence commun. Informer, c’est participer à ouvrir le dialogue entre les personnes. Voilà ce qu’ambitionne le Rc Bruxelles-Est au travers de son action.

Les autistes ont, comme tout un chacun, des capacités de développement plus ou moins importantes, et celles-ci peuvent s’exprimer dans les matières les plus diverses. Il faut donc détecter suffisamment tôt le domaine qui intéresse l’enfant, sous peine de passer à côté de sa richesse, de son talent. D’où l’idée de mettre à la disposition du plus grand nombre (médecins, enseignants, parents…) une base de données en ligne où ils pourront (re)trouver des outils permettant de mieux exploiter les capacités de l’enfant. Cette base de données, véritable réseau d’information, proposera également toute une série de liens locaux (associations de parents, clubs de sport [par exemple d’équitation ou de judo], enseignement musical, etc.) visant à enrichir au mieux le parcours de l’enfant. Ce réseau neutre et indépendant se veut complémentaire d’un projet existant (voir site www.participate-autism.be, actuellement en construction).

Gérard Charles et Maryline Vincent